上轻松筹关注国际罕见病日，与盛一伦、宋茜一起帮助2000万罕见病

在繁忙的地铁里，一场特殊的挑战正在上演。人们突然发现，那些在地铁里突然睡着的人，并不是因为疲惫，而是身患“发作性睡病”。这场由轻松筹、轻松公益、微公益和病痛挑战基金会联合发起的“你敢不敢在地铁里睡觉”的挑战，实际上是一场关于关爱罕见病患者的公益呼吁。

在日常生活中，我们可能经常会看到一些人因为小小的困意而在公共场合打盹。对于那些患有罕见病的人来说，生活却不是那么容易。他们可能面临着身体上的巨大困扰，甚至是生活的无法自理。今年的国际罕见病日，轻松筹携手明星宋茜、盛一伦等发起公益倡议，希望大家能对罕见病患者给予更多的关怀和支持。

据《2018年中国罕见病调研报告》显示，近2000名罕见病患者中，他们的生活自理能力各不相同，甚至有些患者完全无法自理。而在这些罕见病中，约有80%与基因有关，超过一半的病例从儿童时期就开始发病。目前仅有5%的罕见病有一些治疗方法。这意味着对于大部分罕见病患者来说，他们需要更多的社会关怀和支持。

前不久召开的国务院常务会议决定对21个罕见病药品给予增值税优惠，这无疑是对罕见病患者的一个好消息。尽管有了这样的好消息，但至今仍然没有一种罕见病能够被完全治愈。这意味着罕见病患者需要长期的照顾和支持。我们身边可能就有一些症状不明显的罕见病患者，他们面临的挑战和困境远超我们的想象。

轻松筹作为国内最大的健康保障平台之一，一直致力于关注罕见病人的生活和治疗情况。他们不仅协助患者筹集治疗善款，还积极向民众普及罕见病知识。他们也呼吁全社会共同合作，建立完善的确诊体系，疏通医院资源，以减少因误诊、漏诊导致的疾病干预与治疗时机的延误。

回想曾经风靡全球的ALS冰桶挑战，它也曾引发全球民众对罕见病的关注。如今，轻松筹携手众多社会知名人士再次掀起公益热潮，呼吁大家给予罕见病人更多的关注和关爱。让这份爱包围每一个罕见病患者的生活，让他们感受到社会的温暖和关怀。让这份珍贵的爱因每个人的珍惜而变得不凡。我们每个人都可能成为这场公益活动的参与者和见证者，让我们共同努力，为罕见病患者带来更多的希望和关爱。