四岁男孩伊斯梅尔阿里患怪病，必须一天20小时带着特制蓝光床上

今日，减肥人网的小编要向大家分享一个关于伊斯梅尔阿里的故事，这位仅仅四岁的男孩正身患一种罕见的疾病克里格勒-纳贾尔综合征。由于体内缺少特定的酶，导致他的血红细胞过度分解，毒素积聚在心脏，使他面临着生命的威胁。

在伊斯梅尔的生活中，有一张特殊的蓝光床占据了他大部分的时间。每天，他需要在这张特制的蓝光床上接受照射长达20个小时，以分解身上的毒素。在这漫长的20个小时里，他只能在床上度过，包括吃饭、玩耍和睡觉。床成了他的小天地，父母则是他唯一的玩伴。

回想起伊斯梅尔的成长历程，这张蓝光床始终伴随着他。从出生一周起，他便开始了漫长的蓝光治疗。他的母亲表示，这是无奈的选择。因为毒素的累积可能会导致脑损伤甚至死亡，所以他们必须时刻守在床边，几乎无法参与正常的生活。

虽然肝移植也是一种可能的治疗方式，但伊斯梅尔的家族对有不良反应的历史，这使得他的母亲对手术心生畏惧。目前，他们决定让伊斯梅尔自己未来选择是否进行移植手术。现在，减肥人网只希望给他一个快乐的童年。

好消息是，伊斯梅尔的父母最近获悉荷兰有一种更先进的床，据说效果更好，可以将治疗时间缩短至7小时。这个消息给他们带来了希望，如果可以使用这种床，就意味着伊斯梅尔将拥有更多的自由时间，可以像正常的孩子一样活动。

看着图片中伊斯梅尔躺在蓝光床上，我们不禁为他感到难过。由于治疗的时间限制，他每天只能在幼儿园待两个小时，甚至有时这两个小时也无法保证。但我们衷心希望，伊斯梅尔能够早日摆脱这种生活的束缚，拥有一个无忧无虑、自由自在的童年。让我们为他的未来祈祷，为他加油！