我国每年新发癫痫病40万例 逾半是儿童青少年
近年来,中国内地癫痫病的发病率居高不下,每年新增患者约四十万例,其中儿童青少年占半数以上。令人震惊的是,现有九百万患者中,高达百分之六十以上的患者未能得到正规治疗,治疗缺口巨大。这一严峻形势背后,隐藏着更深层次的社会问题。
今天,国际抗癫痫联盟亚澳地区执行委员会委员、中国抗癫痫协会会长李世绰教授公布了一组令人忧虑的数据。由于公众对癫痫缺乏足够的认识和了解,导致癫痫患者在社会和家庭生活中遭受歧视,婚姻和就业方面的困境频发,精神压力沉重,甚至有些患者的自杀率竟比一般人群高出二至十倍。
一项调查显示,百分之八十九的患者及其家庭成员感到羞耻,而普通人群中,有百分之五十七的人反对子女与癫痫患者一起上学,更有百分之八十以上的人不愿意子女与癫痫患者结婚。这种社会氛围无疑给癫痫患者及其家庭带来了沉重的心理负担。
面对这一严峻形势,中国抗癫痫协会与北京诺华制药有限公司联手启动了名为“天使行动癫痫社区”的项目。该项目的目标旨在提高全国癫痫患者的诊断与治疗水平,通过搭建网络交流平台和建立病例库等方式,为患者提供就医指导,提醒患者按时服药、定期复查。项目还将组织专家对中小城市的年轻医生进行培训,并在全国重点城市医院开设新患者和家属课堂,举办现场知识讲座,预计项目将覆盖超过三千余患者家庭。
李世绰教授表示,该项目还将积极建立医患双向沟通合作的管理模式,以提高患者的依从性,帮助改善患者及其家庭的生活质量。这种创新的管理模式计划在全国范围内推广。
癫痫是一种因中枢神经系统功能暂时性失常而导致的慢性疾病,中医称之为“痫证”,俗称“羊角风”。其症状包括短暂的运动、感觉、意识、行为、神经系统等不同障碍。目前,通过药物治疗,超过六成的患者可以得到有效控制。加强公众对癫痫的认识和了解,提高癫痫患者的治疗率,是我们亟待解决的社会问题。